L'oeil et la main

Thérapie génique, enquête sur un futur proche

2024 : c’est la date fixée par les équipes de l’Institut Pasteur et du CNRS pour tester sur l’homme le tout premier traitement visant à réparer l'une des formes de la surdité profonde en "corrigeant" l’ADN au cœur des cellules. Le développement des thérapies géniques pour restaurer les fonctions auditives chez les sourds pourrait en effet s’accélérer très rapidement, et marquer un vrai tournant. Qu’en pensent les sourds, qui défendent une spécificité culturelle et une autre façon d’être au monde ? Sandrine Herman enquête, pour faire le point sur cette évolution médicale et interroger les choix de société qu’elle incarne.

• Articles en lien avec les travaux de l'institut Pasteur (Saaïd Safieddine)

www.sante.lefigaro.fr/article/la-therapie-genique-un-espoir-serieux-pour-remedier-a-la-surdite-de-naissance/

www.sciencesetavenir.fr/sante/la-therapie-genique-inverse-la-surdite-genetique/

www.pasteur.fr/fr/espace-presse/documents-presse/therapie-genique-inverse-durablement-surdite-congenitale-souris/

• Sur la thérapie génique en général

www.inserm.fr/information-en-sante/dossiers-information/therapie-genique/

• Sur les troubles de l'audition et leur prise en charge médicale

www.inserm.fr/information-en-sante/dossiers-dinformation/troubles-de-laudition-surdites/

• Conférence de Sandrine Marlin sur surdité et génétique

www.cisic.fr/implant/recherche-medicale/390-surdite-et-genetique-une-conference-du-dr-s-marlin/

• Articles sur l'avis rendu par le Conseil Consultatif National d'Éthique fin 2007, sous la présidence de Didier Sicard, au sujet du dépistage néonatal de la surdité

www.lemonde.fr/planete/article/2008/01/12/le-depistage-neonatal-de-la-surdite-est-conteste/

www.lavie.fr/actualite/france/didier-sicard-le-depistage-prenatal-ne-doit-pas-etre-un-automatisme-31-03-2011/

• Livre :

"L'homme réparé. Espoirs, limites et enjeux de la médecine régénératrice", d’Hervé Chneiweiss, aux éditions Plon, 2012.