Le magazine de la santé

In Vivo - Face au handicap, le courage des enfants (4/5)

À l’hôpital de Saint-Maurice, dans le Val-de-Marne, le service de rééducation de l’appareil locomoteur et du rachis prend en charge des enfants de la naissance à 15 ans. Malformations des membres, maladies rares touchant le squelette, accidents… les 65 enfants hospitalisés de ce service ont tous des parcours de vie difficiles, marqués par le handicap. Accompagnés jour et nuit par des soignants, des enseignants et des éducateurs, ils doivent se battre pour acquérir le plus d’autonomie possible. À 4 ans à peine, Asha a déjà un lourd passé médical. Elle est née avec une malformation des articulations, l’arthrogrypose. À la naissance, ses jambes étaient repliées comme si elle était assise en tailleur et ses mains rétractées. Elle n’aurait jamais pu tenir debout et marcher. Après des mois de réflexion, les médecins ont proposé une amputation des deux jambes. L’opération a eu lieu il y a un an. Elle doit apprendre à vivre avec ses prothèses et devenir le plus autonome possible avec ses mains repliées. Pour Owen, 13 ans, l’horizon s’éclaircit enfin. Il est né avec la jambe gauche beaucoup trop courte. Depuis ses 6 ans, il enchaîne les opérations pour rallonger son fémur. Sa jambe a grandi de 5 centimètres, mais il doit suivre une rééducation intensive pour réapprendre à marcher avec les pieds au même niveau. Il vit avec une attelle qui lui bloque la jambe jour et nuit et se déplace avec une béquille. Nous filmons sa dernière semaine dans le service. Charlie, 12 ans, souffre d’une scoliose très grave due à la maladie des os de verre, une maladie rare qui fragilise ses os et les déforme. Elle vit ici depuis 3 semaines avec une étrange couronne métallique visée au crâne, reliée à des poids. C’est un "halo crânien" qui a pour but d’étirer progressivement sa colonne vertébrale. Un gain de taille mesuré chaque semaine par les soignants. Elle doit gagner les 6 cm pour pouvoir être opérée en toute sécurité.